Zespół Downa – 21 melodii
Zespół Downa jest w centrum naszego życia i z pewnością chciałby grać pierwsze skrzypce. Jednak dopiero to wszystko, co dzieje się wokół niego, sprawia, że (zazwyczaj ☺) funkcjonujemy jak dobrze zgrana orkiestra. Rodzina, znajomi, szkoła, zespoły terapeutyczne, wsparcie medyczne to poszczególne sekcje w tej specjalnej orkiestrze. Oczywiście niezbędny jest również dyrygent, który tym wszystkim płynnie pokieruje. Teraz Was jako widownię chcielibyśmy zaprosić do naszego świata – świata dzieci i ich bliskich, którym Zespół Downa nie jest obcy. Pragniemy przybliżyć Wam naszą codzienność. Nie tylko to z czym się borykamy, ale też jakie odnosimy sukcesy. Jak czasem upadamy, ale również jak na nowo powstajemy. Usiądź i wsłuchaj się w nasze melodie.
Stworzyliśmy fikcyjne postacie, które będą przewodnikami w tej drodze. Dlaczego fikcyjne? By pokazać szerszą perspektywę zagadnień dla różnych grup wiekowych. Najmłodsza w wieku przedszkolnym to Zuzanna Dąbrowska (zwana często Zuzką, rocznik 2020), następnie w wieku szkolnym Zofia Drobiszyńska (zwana często Zośką, rocznik 2010) oraz dorosły Zygmunt Dolański (zwany Zygusiem, albo Zigim, rocznik 2000).
Wszyscy urodzili się z trisomią 21 chromosomu. Jest to wada genetyczna*, ale my lubimy mówić, że urodzili się z odmiennością genetyczną. Zapewne podejrzewacie jak wyglądają, bo mają charakterystyczne spłaszczony profil twarzy, lekko skośne oczy oraz krótki grzbiet nosa*. Mają jednak również niesamowicie szeroko otwarte serca i empatię wystrzeloną do nieba oraz rosnącą wraz z ich wiekiem świadomość swojej odmienności, która potrafi czasem zniszczyć największą dziecięca radość. Zespół Downa nie jest chorobą, nie da się go wyleczyć. Panaceum natomiast, które zawsze przynosi wspaniałe efekty jest miłość i akceptacja.
Zapraszamy do przeglądania codziennych ciekawostek z życia Stowarzyszenia właśnie tutaj.
Zobacz również inne nasze wpisy tutaj.