Stowarzyszenie Media o nas
Media o nas

12

paź

Szansa w Gazecie Wyborczej PDF Drukuj Email

 

Szansa dla dzieci z zespołem Downa

Małgorzata Goślińska, Gazeta Wyborcza 2007-03-20

http://miasta.gazeta.pl/katowice/1,35063,4000745.html

 

W środę światowy dzień najpowszechniejszej choroby genetycznej znanej od niemal półtora wieku. Kobiety na Śląsku wciąż są w szoku, gdy rodzą dzieci z zespołem Downa

Fot. Maciej Jarzębiński / AG

clipboard01

 

Agata, Oliwka, Julia - wystrojone w sukienki, dżinsy, na różowo, jak to małe dziewczynki, włosy w warkoczach, spinkach... - Grubas z otwartą buzią, ślini się i wystawia język - tak sobie wyobrażamy? dziecko z tą chorobą - mówi Beata Zipper-Malina z Katowic, mama ośmioletniej Agaty, prezeska Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa "Szansa". - Gdy jeżdżę po szpitalach, pokazuję zdjęcia naszych dzieci, że potrafią się rozwijać w sposób zbliżony do zdrowych, że wczesna interwencja i rehabilitacja wpływa nawet na wygląd. Tak przekonuję matki, żeby nie zostawiały swoich.

20-latki rodzą dzieci z zespołem Downa raz na 2 tys., po trzydziestce to prawdopodobieństwo jest dwukrotnie większe i rośnie coraz szybciej. Szansa w ciągu sześciu lat działalności dotarła do 80 kobiet, które niedawno urodziły. Dwóch nie udało się przekonać. Zipper-Malina: - Takich dzieci się nie adoptuje, trafiają do domów pomocy społecznej.

Tylko dwie z tych 80 kobiet przeszły badania prenatalne, chociaż Ewa Lisczyk z Piekar, mama czteroletniej Julii, w trzecim miesiącu ciąży miała bóle, a inne prosiły swoich lekarzy o skierowanie. Zespół Downa w świetle polskiego prawa dopuszcza aborcję. - Powinnyśmy mieć wybór. Każe nam się rodzić, a potem nikt nie pomaga - mówi Wiktoria Jaromin z Mysłowic, mama 15-letniego Piotra. Przeszła dla niego na wcześniejszą emeryturę. Dorota Komander ze Świętochłowic, mama 13-miesięcznego Mirona, zrezygnowała z pracy. Kilka kobiet opuścili mężowie.

- Nasze dzieci wysyłane są do szkół specjalnych, gdzie dużo uczniów pochodzi z rodzin patologicznych. Nie dość, że są upośledzone, to jeszcze robi się z nich łobuzów. Musimy tłumaczyć wychowawcom, jak się nimi zajmować, dopraszać się o wszystko - mówi Małgorzata Baluch-Walecka z Pszczyny, mama dziewięcioletniego Filipa.

Katarzyna Hatko, mama siedmioletniej Oliwki: - Nie chcą ich przyjmować dentyści. Wyrwać ząb? Owszem, ale pod ogólną narkozą.

Rodzice nie dowiadują się od lekarzy pierwszego kontaktu, że ich dzieci mogą mieć niedoczynność tarczycy, co pogłębia upośledzenie. Powinny być od razu kierowane do kardiologa, endokrynologa, okulisty, audiologa, ortopedy, logopedy, ortodonty, bo z zespołem Downa wiąże się mnóstwo wad. Nie informuje się ich nawet o Szansie, chociaż stowarzyszenie rozrzuca ulotki w szpitalach, przychodniach, szkołach. Zostawiani są sami zaraz po porodzie. Zdarza się, że nie słyszą diagnozy. Pani Dorocie o chorobie Mirona musiał powiedzieć mąż. - Lekarze boją się naszej rozpaczy - mówi.

Marzyła o zdrowym dziecku. Wszystkie kobiety z Szansy były w szoku. Myślały: to jakaś pomyłka. Żadna nie pozwalała sobie na żal. - Trzeba się wypłakać, wygadać, żeby przyjąć to chore dziecko - mówi mama Agaty. - Ona jest do mnie podobna, potrafi dawać radość. Kiedyś byłam nieśmiała, dzięki Agacie stałam się przebojowa.

Zipper-Malina prowadzi biuro stowarzyszenia we własnym mieszkaniu, poświęca czas, telefon, komputer. - Spotykamy się w ośrodku rehabilitacyjnym na osiedlu Tysiąclecia. Ale marzy nam się własne miejsce, gdzie moglibyśmy prowadzić rehabilitację, szkolenia, mieć stałe dyżury psychologa, logopedy. Mamy zaprzyjaźnionych lekarzy, sponsorów, wspierają nas marszałek i wojewoda. Upatrzyliśmy sobie lokal, ale nie stać nas na czynsz.

Pani Wiktoria chwali się, że jej Piotr świetnie jeździ na koniu. Matki z Szansy nie planują, że ich dzieci zrobią maturę i założą dom. - Mogłyby za to pracować w przedszkolach, domach starców. Są bardzo empatyczne i opiekuńcze.

 



Dzieci bez zdjęć z narodzin

Małgorzata Goślińska 2009-03-01,

http://miasta.gazeta.pl/katowice/1,35019,6332968,Dzieci_bez_zdjec_z_narodzin.html


Brzydkie, z winy matki, tylko współczuć, zostawić w szpitalu? Na wystawie fotograficznej w Mysłowicach zobaczymy, że dzieci z zespołem Downa tańczą, rysują, jeżdżą na nartach, na koniach, albo po prostu zamyśliły się

Pierwsze zdjęcie Agaty pochodzi z chrztu. Nie widać na nim twarzy dziecka. Beata Zipper-Malina teraz żałuje, bo córeczka ślicznie wyglądała w czepku z koronką. Chrzest nie odbywał się w czasie mszy. Beata wtedy jeszcze płakała po narodzinach Agaty.

Informacje o chorobie dziecka rzucane są w szpitalnym korytarzu. Zipper-Malina mogła usiąść i popłakać się na schodach. - Takie wydarzenie przechodzi się jak klasyczną traumę, przez zaprzeczenie i pogodzenie. Może trwać pół roku, nawet dwa lata. Byłoby łatwiej, gdyby lekarze informowali w miejscu intymnym i rzetelnie.

O Agacie mężowi Beaty lekarz powiedział tak: "Czy widział pan Maćka z Klanu?". - To nie był najgorszy sposób. Ta choroba przedstawiona jest w tym serialu realnie - mówi Zipper-Malina.

Inni dostają na porodówce wyrazy współczucia. Słyszą określenia, które obrzydzają dziecko: "Krótkie ręce, krótkie palce, małe uszy, skośne oczy". Wróżby, że czeka je dom pomocy społecznej. Porady, żeby już teraz je zostawić w szpitalu. Besztanie: "Trzeba było myśleć w czasie ciąży, zrobić badania prenatalne!". Najgorsze jest sugerowanie winy: "Co pani robiła, że urodziła takie dziecko?!"

Dlatego rodzice po narodzinach dziecka z zespołem Downa chowają aparaty fotograficzne. Zwykłe zdjęcia, takie, jakie robi się małym dzieciom, Zipper-Malina zaczęła robić córce w drugim miesiącu życia. Chociaż jeszcze w dziewiątym popłakała się, gdy odebrała wyniki badań genetycznych. Jakby cały czas miała nadzieję, że podejrzenie choroby się nie potwierdzi.

Agata sprzed trzech lat: z tytą, w mundurku, z dłonią podniesioną do ślubowania. To zdjęcie z rozpoczęcia nauki w szkole integracyjnej w Katowicach. Na kolejnym odbiera świadectwo. Ale wiele dzieci nie ma takich zdjęć w albumie.

Agata dmucha świeczki na torcie. Na zdjęciach z urodzin są jej koleżanki z klasy. Na tych z wycieczek szkolnych nigdy nie idzie na końcu i zawsze w parze. Zdjęć z zajęć baletowych nie ma - nie może tańczyć, chodzi w butach ortopedycznych. Ale ma na trzepaku i na sankach. Kolejne mama zrobi jej w basenie, bo córka właśnie nauczyła się pływać.

Fotografie Agaty i innych dzieci ze stowarzyszenia rodzin i przyjaciół osób z zespołem Downa "Szansa" (założyła je Zipper-Malina) będzie można oglądać od czwartku w Muzeum Miasta w Mysłowicach. To druga wystawa portretów dzieci z zespołem Downa na Śląsku i pierwsza, na której będą dzieci z naszego regionu. Rysują, tańczą, jeżdżą na nartach (i to nie na górce za domem, ale w Alpach), na koniach (nie tylko w trakcie hipoterapii, ale w pogoni za lisem) albo są zapatrzone, zasłuchane, zamyślone.

Za dwa miesiące Beata sfotografuje córkę przy komunii. To jeden z tych momentów, które przypominają rodzicom o inności dzieci. Następny będzie, gdy Agata spyta, dlaczego nie może iść na dyskotekę. - Są dzieci grube, w okularach, w pocerowanych swetrach i te z zespołem Downa, które wolniej się uczą, za to są radosne.

Źródło: Gazeta Wyborcza Katowice

 

10

paź

Szansa w TVN-ie PDF Drukuj Email

Zielone Drzwi - program w TVN  21 marca 2004r.

http://zielonedrzwi.onet.pl/1155473,0,relacje.html

 

ja

21 marca w programie „Zielone drzwi" poruszyliśmy temat, który zaprząta głowy wielu rodziców - Zespół Downa. To dodatkowy - 21 chromosom w komórkach rozwijającego się dziecka powoduje to schorzenie. Zespół Downa jest jedną najczęstszych przyczyn upośledzenia umysłowego.

W studio spotkaliśmy się z panią Beatą Zipper-Maliną założycielkę Stowarzyszenia Szansa z Katowic. Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa wychodzi naprzeciw potrzebom rodzin posiadających dzieci z zespołem Downa, zostało ono założone we wrześniu 2000 roku.

Dzięki reportażowi mogliśmy zobaczyć jak działa Stowarzyszenie Szansa, a także poznać Lucynę Goc, której w walce z własną słabością i w walce o zdrowie synka Kubusia pomogła pani Beata.

Gościliśmy również rodziców dorosłych osób z Zespołem Downa: panią Małgorzatę Łagowską i pana Krzysztofa Marciniaka, opowiedzieli nam oni jakie problemy są z chorymi dorosłymi i jak sobie można z nimi radzić. Dzięki reportażowi mogliśmy zobaczyć jak wygląda dzień córki pani Małgorzaty - Olgi. Choroba nie przeszkadza Oldze w aktywnym funkcjonowaniu w społeczeństwie: tańczy w zespole „Mazowiacy", gra też w teatrze dla niepełnosprawnych przy Teatrze Ateneum oraz od wielu już lat pracuje.

 


 

07

paź

Szansa w Gościu Niedzielnym PDF Drukuj Email

 

Ten trzeci

Barbara  Gruszka-Zych/06.02.2007

http://wiadomosci.onet.pl/1389860,242,kioskart.html

 

Dzieci z zespołem Downa

Na pozór niewielki błąd natury. - W dwudziestej pierwszej parze chromosomów zamiast dwóch pojawia się ten trzeci, zbędny - tłumaczy Beata Zipper -Malina, mama Agatki. To on zmienia życie mającego przyjść na świat dziecka. I całej rodziny. Trisomia dwadzieścia jeden - brzmi fachowa diagnoza. Inaczej - zespół Downa.

my

 

Za chwilę będę miała 8 lat - przedstawia się Agatka. - Urodziny mam w lutym. - A luty, marzec, co to takiego? - pyta mama. - Dni, nie..., miesiące - poprawia się córeczka.

Mocno ściska mi rękę na przywitanie. Aż czuć poprzeczną bruzdę na wewnętrznej stronie jej małej dłoni. Ta bruzda, tak jak skośne oczy, stale otwarta buzia, krótsze kończyny wyróżnia cierpiących na zespół Downa.

Trzynastka
Agatka urodziła się trzynastego - To mój szczęśliwy dzień - mówi Beata. - I położyli ją do trzynastego łóżeczka. Pół roku później dziecko innej kobiety, potem mojej koleżanki, też trafiło do tego łóżeczka. I też miało zespół Downa. Aż łóżko zlikwidowali. Poród był trudny. Ale prawie go nie pamięta. Dopiero to, co stało się potem, okazało się naprawdę trudne. - Czułam się oszukana - opowiada. - Przez dziewięć miesięcy miałam zdrowe dziecko. Rozmawiałam ze śliczną złotowłosą dziewczynką. Teraz wydawało mi się, jakby ktoś dał mi tego malucha na przechowanie.

 

 

 

fot. Henryk Przondziono

Nie pokazali jej córki, nie pozwolili przytulić. Dopiero po kilkunastu minutach mąż Wojtek, towarzyszący przy porodzie, przyszedł do sali, gdzie ją wywieźli. Nad drzwiami wisiał krzyż, a on, stojąc pod nim, powiedział: - Jest podejrzenie zespołu Downa. - Jaka szansa, że to tylko podejrzenie? - zapytała. - Nieduża - odpowiedział zgodnie z prawdą.

I tak bym kochała

Beata jest przekonana, że Bóg przygotowywał ją na to. (Potem to przeświadczenie potwierdziły inne matki niepełnosprawnych). Kiedy w zaawansowanej ciąży w Boże Narodzenie klęczała w kościele, naszły ją myśli: - Jakie mam prawo prosić Boga, żeby do mnie przyszło zdrowe dziecko? Obok rodzi się tyle chorych. Dlaczego miałabym być tą szczęściarą? Nawet zagadnęła ginekologa o zespół Downa. Sprawę zbagatelizował. Miała 26 lat. Zagrożenie wzrasta po 35. roku życia matki. Jeśli lekarz jest fachowcem i ma dobry sprzęt, już w 12 tygodniu ciąży może wykryć tę wadę genetyczną. Sprawdza ultrasonografem tzw. przezierność karkową. Ryzyko zespołu lekarze mogą określić, wykonując USG serduszka płodu, badając krew, pobierając płyn owodniowy z macicy. - Czy to by coś zmieniło? - zastanawia się Beata. - I tak bym ją strasznie kochała...


A szok byłby ten sam, ból, trauma. Tylko kilka z jej znajomych matek dzieci z zespołem Downa zmieniłoby decyzję o urodzeniu.


Z osiemnastego piętra

W szpitalu chcieli się ich pozbyć. - Wciąż są na to nieprzygotowani, boją się histerii rodziców, nie wiedzą, jak pomóc - opowiada Beata. - Dziecko znajomego wypisali do domu bez diagnozy. Dopiero po dwóch miesiącach, podczas badania słuchu, lekarz stwierdził zespół Downa.

Robiła doktorat z fizyki. Planowała pracę naukową. Rzuciła wszystko. - Moje życie zmieniło się o 100 procent na lepsze - opowiada. - Zobaczyłam, co w nim ważne.

Agatka uczy pokory. W sklepie z zabawkami zachwyca się, jakie są fajne. A inne dzieci wrzeszczą, że chcą je mieć. Jest powolna, uczy cierpliwości. Zastanawiam się wtedy, po co wciąż gonię. Uczy czystego spojrzenia. Nie przez pryzmat tego, co modne. Nie chce rzeczy reklamowanych w telewizji i noszonych przez koleżanki z przedszkola. Wszystko jedno, czy coś kosztuje sto, czy dziesięć złotych.

Rok i trzy miesiące po przyjściu na świat Agatki urodziła zdrowego Dominika. Nie mogła uwierzyć, że nic mu nie jest. Synek dodał jej sił. W 2001r. założyła "Szansę"- Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa. Z siedzibą we własnym mieszkaniu. Na osiemnastym piętrze bloku katowickiego osiedla Tysiąclecie. Stąd widać wielkie miasto w innych proporcjach. W innych proporcjach widzi też świat Beata z perspektywy posiadania córki z zespołem Downa.

Miłość dobra na urodę

- Doktoratem ucieszyłabym tylko promotora - mówi. - A tak cieszy się 60 rodzin, bo tyle liczy nasze Stowarzyszenie. Stworzyliśmy je dla siebie. Żeby nie czuć się samotnymi, radzić się. Kto ma więcej doświadczeń w tej dziedzinie? Wszystko przerabiamy na własnych łzach.
Na początku szarpała się. Szukała cudownego lekarstwa. Potem postawiła na rehabilitację. W nocy budziła się zlana zimnym potem, że zapomniała zrobić z Agatką jakieś ćwiczenia. Wreszcie przyszło zrozumienie: - Że córka zawsze będzie miała zespół Downa. Że najważniejsze, żeby czuła się szczęśliwa i kochana. Bo dzieci kochane są ładniejsze - wylicza. - Że nieważne będą jej studia, kariera, ślub, bale. Ale to, żeby wyraźnie mówiła, umiała układać sztućce do obiadu. Żeby pomóc Agatce i innym chorym dzieciom, skończyła rewalidację i terapię psychologiczną i psychokorekcyjną. Pracuje w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Katowicach. - Nie wiedziałam, że obok żyje tyle chorych dzieci - mówi.

Szansa

Stworzyła grupę wsparcia dla matek po urodzeniu dziecka z zespołem Downa. Jak trzeba - jedzie do szpitala po telefonie położnej. - Za rzadko nas informują, a rodzice męczą się sami - martwi się. - Tłumaczę, że urodzenie takiego dziecka nie jest tragedią. Że często rozwija się w sposób zbliżony do zdrowych. Raz tylko zdarzyło się jej, że rodzice zostawili noworodka. - Rozumiem, że matkom przychodzą do głowy myśli, żeby porzucić maleństwo. Moim zadaniem jest odwodzić je od tego. Ale nie mogę nakazać: "Nie zostawiaj go". W Stowarzyszeniu organizują grupy wsparcia dla rodziców, wspólne, rodzinne wyjazdy wakacyjne, mikołajki, opłatki. - Celem rodziny nie może być wyłącznie rehabilitacja niepełnosprawnego - tłumaczy. - Dzieci chcą mieć szczęśliwych, cieszących się życiem rodziców. Drugi nurt to zajęcia wspomagające ich rozwój. Zawsze do udzielenia pomocy gotowy jest psycholog.

 

Bransoletka

Agatka do wszystkiego zabiera się z opóźnieniem. Zaczęła siadać po skończeniu roczku. Po dwóch - stanęła na nóżkach. Gdy miała trzy i pół, mama przestała zapisywać pierwsze wypowiadane przez nią słowa. Ale wtedy przyszły nieprzewidziane kłopoty. Beata nie znosi słowa "nietypowe". Tak zawsze mówili o chorobach czy zachowaniach córeczki. Tych dodatkowych trudności nie umiała znieść. Buntowała się, padała ze zmęczenia. Przez rok spała z małą na siedząco z powodu angin i bezdechów. - Pilnowałam, żeby oddychała - wyjaśnia. Dwukrotne usuwanie migdałków: - Kiedy Agatka wreszcie uczyła się mówić po operacji, nastąpiło częściowe porażenie podniebienia miękkiego - opowiada. - Podczas jedzenia kurczak z marchewką wychodził jej nosem. Dziesięć razy dziennie ćwiczyłyśmy to podniebienie, aż wróciło do normy. Dziewczynka z byle powodu się odwadnia i często trafia do szpitala. - Ostatnio modliłam się o pomoc do duszyczek czyśćcowych - zwierza się Beata. - Miewa nieprzewidziane pomysły. Kiedy zeszłego lata zgubiła się na pół godziny na plaży, wpadłam w panikę i głośno płakałam. Teraz nosi bransoletkę z adresem.

Miny w windzie

To nic, że babcia Ela pół roku uczyła Agatkę wiązania sznurówek, a mała znów zapomniała. Trzeba zacząć od nowa. - To żadna supermetoda - zaznacza mama. - Zdrowemu dziecku mówi się dwa razy, że to "lampa". Naszym trzeba to powtórzyć dwadzieścia razy, głośniej i wyraźniej. Kalendarz Beaty jest czerwony od terminów kontroli lekarskich i zajęć rehabilitacyjnych. Cykliczne wizyty u kardiologa, endokrynologa, ortopedy, okulisty, audiologa. Już od pierwszych chwil kładła gołe maleństwo na kocu na podłodze i wspólnie z mężem ( - Trzeba go włączać do opieki - doradzała dr Aleksandra Kałużna z pobliskiej poradni) wykonywali ćwiczenia ruchowe. - Ja płakałam, mała płakała - dobrze wszystko pamięta. Od początku dbała o dostarczanie córce przeróżnych bodźców. Kołysała ją, masowała, czytała, kiedy miała zaledwie pół roczku. Do dziś nie marnują ani jednej minuty. W samochodzie Agatka rozwiązuje zadawane przez mamę zagadki. W windzie przed lustrem stroją miny podczas ćwiczeń logopedycznych. W kuchni, żeby polepszyć sprawność rączek, wkłada je do wody z obranymi ziemniakami, albo do miski z grochem. Po południu czytają, piszą, rysują. Kiedy syn Dominik poznawał dom, najpierw zainteresował się tosterem. Dla Agatki to nieistotne. Trzeba jej na to zwrócić uwagę. Żeby zapamiętać, musi doświadczyć. Nie tylko powąchać banana, ale i go rozgnieść. - System nerwowy dziecka jest plastyczny, dzięki rehabilitacji wzrasta liczba połączeń nerwowych, w tym moja nadzieja - rozpromienia się Beata. Poziom inteligencji Agatki mieści się w granicach normy.

Złe myśli

- Już nie czekam na cud, bo się stał - mówi. - Od czwartego roku życia córeczka chodzi do przedszkola. Niedomknięta przegroda serca zrosła jej się sama. Ale czasem Beatę bardzo boli inność córki: - Raz się rozpłakałam podczas akademii, kiedy Agatka z koleżanką stanęły na środku sceny, a inne dzieci tańczyły - opowiada. - Niekiedy rówieśnicy się z niej śmieją. Uczę ją, że takie doświadczenie jest wpisane w życie. Urodziłam się z krótszą ręką i też się ze mnie śmiali. Inni noszą okulary, jąkają się - to też powód do kpin. "Ale zawsze znajdzie się jedna dziewczynka, która cię lubi"- powtarzam. Razem z innymi rodzicami z "Szansy"pragnęliby zapewnić swoim dzieciom przyszłość. - Ale mamy złe myśli - przyznaje się. - Chcielibyśmy, żeby nasze dzieci umarły przed nami. Bo gdzie znajdą jakiś serdeczny dom, w którym jako dorośli zamieszkaliby? - Osoby z zespołem Downa uwielbiają opiekować się innymi - mówi. - Sprawdzają się w pracy w domach opieki, jako pomoc przedszkolanek, w małych lokalach gastronomicznych.


"N" nie wejdzie do kina

Agatka od niedawna zaczęła słuchać muzyki. Przedtem cierpiała na nadwrażliwość słuchową. Nie mogli z nią wejść do hipermarketu, kina. Nawet dzwony kościoła wprawiały ją w przerażenie. Godziny ćwiczeń zmieniły wszystko. Dziś nie poszła do przedszkola. Dyryguje lalkami, siedzącymi na szafce i nuci. - Słyszycie, jak śpiewają? - pyta. Potem układa klocki z literkami, na których poznawała alfabet, w półkolistych rzędach na biurku. - Zajmują miejsca w kinie - objaśnia. - Tylko "n" nie może wejść na seans, bo to straszny film.

Kiedy jadą do babci do Krakowa, zawsze odwiedzają sanktuarium w Łagiewnikach. - Mamo, czemu tu tak cudownie? - zapytała ostatnio Agatka. - Bo Pan Bóg jest cudowny - odpowiedziała Beata.

"Zespół Downa jest jedną z najczęstszych wad genetycznych występujących we wszystkich rasach, grupach etnicznych"- tak zaczyna się ulotka "Szansy"zredagowana przez Beatę. - "Jedno jest pewne: nic, co zrobili, bądź czego nie zrobili rodzice w czasie ciąży, nie spowodowało zespołu Downa u ich dziecka. Nie mieli na to wpływu rodzice, ani ich dziecko!".

- Wiem, że Bóg dał mi Agatkę z jakiegoś powodu - mówi matka. - Przez to cierpienie nas szlifuje.